近日，上海普瑞眼科医院成功帮助一名9岁罕见眼病综合征患儿小川（化名）实现视力显著提升。据悉，小川左眼患有1200度近视，并伴有严重弱视和眼底病变，此前几乎看不清东西。经专业检查后，医院视功能训练团队为其制定个性化训练方案，经过三个月系统性训练，患儿左眼视力从0.3提升至0.8，小川和母亲难掩喜悦之情。
2018年，年仅5岁的小川在体检中被发现左眼裸眼视力严重低下，仅有 0.3，几乎失去视物能力。这一诊断如同一记重锤，击碎了这个家庭的平静。小川妈妈满心愧疚，自责因外出打工忽视了孩子的健康。自此，她开启了长达数年的寻医之旅。
她们曾在某医院接受常规的遮盖疗法和相关训练，但收效甚微。为寻求更好的治疗方案，小川妈妈带着孩子辗转北京、深圳、天津等多个城市的知名眼科医院，得到的却多是医生的摇头和保守治疗建议。尽管希望一次次破灭，小川妈妈始终没有放弃。
2025年，经朋友推荐，小川妈妈带着最后的希望来到上海普瑞眼科医院视光与斜弱视专科。小儿视光专家、眼科硕士张玉娇医生详细了解小川病情后，为其进行全面检查，发现小川眼底存在类似“羽毛”状的白色病灶。原来，小川患有罕见的先天性视网膜有髓神经纤维病变，且合并高度近视、重度弱视和斜视，多种病症交织，治疗难度极大。张医生立即联合视功能训练门诊的训练治疗师梁瓅月，为小川量身定制个性化治疗方案。
梁瓅月介绍，视功能训练并非简单的视力锻炼，而是依据个体视觉功能缺陷设计的系统性训练方案，通过远近焦点切换、立体视训练、VR 视觉训练系统等多种方式开展治疗。
训练期间，张玉娇和梁瓅月通过心理疏导，有效缓解了小川对训练的抵触情绪，小川妈妈也全程积极配合训练计划。经过三个月的不懈坚持，小川的左眼矫正视力从0.3提升到0.8。看到孩子视力的显著改善，小川妈妈激动落泪：“真的没想到孩子视力能恢复得这么好，太感谢普瑞眼科和两位医生了……”
张玉娇医生表示，视网膜有髓神经纤维属于发育性视网膜异常疾病，不仅会导致视力明显下降，还常伴随高度近视、弱视或斜视，甚至可能合并其他眼部异常或全身系统性疾病。该病症发病率低，但对患儿视力和视功能威胁极大。针对小川这类综合征患儿，除屈光矫正和弱视治疗外，还需建立屈光发育档案，长期监测眼轴长度、屈光度、双眼视功能及眼底视网膜变化，以便及时制订和调整治疗方案。
张医生强调，视功能训练周期较长，是对家长和孩子的双重考验，需要医生、家长、孩子三方紧密配合、持之以恒。只有耐心引导并鼓励孩子坚持训练，才能收获理想效果。目前，小川的视力仍在稳步提升，待左眼视力稳定后，医疗团队将进一步制定详细方案，纠正其斜视问题。
张医生提醒，学龄前儿童若出现眯眼、近距离视物等症状，应及时就医，早筛查、早治疗是改善预后的关键。针对难治性弱视和斜视，个性化治疗方案能够 “量身定制”，有效提升视力、改善视功能。
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